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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

从“一人食”转为“团圆宴”，预制菜年菜销售提前进高峰******

　　金汤佛跳墙、鲍鱼花胶鸡、老北京羊蝎子、海南椰子鸡……春节前夕，预制菜年菜提前进入销售高峰。

　　由于春节返乡、出行人员增多，人口流动加大，给预制菜企业备货带来不小难度，但也加大了“回家吃年夜饭”的消费需求，预制菜年菜的主题从以往的“一人食”“小家庭餐”转变为“团圆宴”“整席解决方案”等。

　　据业内人士介绍，随着入局者增多、竞争强度加大，口味还原度、菜品品质被视为预制菜行业的竞争关键。伴随消费者对预制菜认知度和主动性的提高，C端预制菜的占比在不断提升，市场品牌化趋势初现。

　　销售高峰提前开启

　　“今年年夜饭预制菜市场的一大特点是启动时间早，各大平台普遍在2022年12月中旬开始设置年货场。我们发现，很多消费者提前规划过年安排，预制菜消费比平台和渠道更早、更积极。”叮咚买菜预制菜负责人欧厚喜告诉新京报记者，以往年夜饭预订高峰一般出现在春节前一个星期，今年则提前了半个多月。

　　2023年1月初，叮咚买菜就迎来年夜饭预制菜预订的首个高峰，相关菜品销量增长500%。其在平台上推出“年夜饭预制菜”预订专区，消费者可以买到主打家乡味道的“八大碗”系列，主打高端品质的海鲜预制菜，还有平台联名各地知名餐厅推出的“年夜饭套餐送到家”系列。其中“八大碗”系列上线仅半个月销量已突破10万份，餐厅联名款年夜饭一周内被抢订8000桌，避风塘炒面包蟹一天订出5000多份。

　　抢占预制菜年货市场的还有沃尔玛。2022年12月，沃尔玛发布“南北名店招牌菜”整席解决方案推出70余款预制菜品，既有经典名菜佛跳墙、猪肚鸡、松鼠桂鱼，也有地方特色代表菜如夫妻肺片等。截至2023年1月12日，沃尔玛预制菜品销量增长80%，近期增速更达到110%。

　　养殖企业、肉制品企业、餐饮企业、速冻企业等也在加紧布局春节预制菜市场。

　　主打B端市场的“速冻供应链第一股”千味央厨发力预制菜C端市场，推出岑夫子、千味解忧炸货铺、纳百味3个子品牌。速冻食品初创品牌理象国在2022年11月底推出金汤佛跳墙、鲍鱼花胶鸡礼盒。生猪养殖上市企业唐人神日前在投资者互动平台表示，公司已研发出数十种预制菜新品，并组建了研发和销售团队。龙大美食近期回应投资者称，公司有超百款预制菜产品，将依托山东、上海、四川三大研发中心向预制菜龙头目标迈进。

　　新京报记者注意到，北京华冠、永辉、盒马等超市均已设置预制菜销售专区或专柜，消费者可以买到旺顺阁的剁椒鱼头、贾国龙的蒙古奶酪饼、正大易厨的胡椒猪肚鸡、福成股份的小炒黄牛肉、国联水产的香辣蟹钳、潭牛的海南椰子鸡，也可以买到星龙港的佛跳墙、佬广食品的鲍鱼花胶鸡、合聚合福的老北京羊蝎子等大分量盆菜礼盒。小包装预制菜售价多在15元—40元不等，礼盒装价格低则59.9元，高则接近300元。

　　从“一人食”到“团圆宴”

　　欧厚喜告诉新京报记者，春节是预制菜重要的消费场景，预制菜年夜饭也是每个品牌节前主推的品类。与日常预制菜销售不同，年夜饭预制菜多为定量生产，价格带也会随菜品品质和种类有所调整。今年过年人员流动加大，供应链有时不稳定，备货难度系数有所提升。

　　新京报记者注意到，随着“乙类乙管”措施、返乡人员增多，兔年春节各大品牌预制菜年菜的主题设置，已从前两年的“就地过年”“一人食”“小家庭装”转变为“团圆宴”“整席解决方案”等，并将此作为突破菜品同质化的创新点。此外，提升产品品质、与知名餐企IP联名等，也是预制菜企业的主要发力点。

　　“过年吃团圆饭是中国人历来的习俗，预制菜可以让人们足不出户、简单快捷地吃遍五湖四海。”理象国方面称，预制菜年菜的研发更注重分享属性以及过年的一些习俗，包装设计会以喜庆的红色居多，定位是“让家人能轻松搞定的压轴大菜。”

　　沃尔玛中国高级副总裁兼大卖场首席采购官祝骏表示，沃尔玛之所以提出“整席解决方案”，是因为目前预制菜行业品牌量级参差不齐，选品思路也不一样，有些品牌只提供一两道菜，有些把火腿、香肠、卤味等都算作预制菜。对顾客来说，选择太多反而没有聚焦，整席解决方案在如今的预制菜市场是比较创新的做法。

　　对于预制菜企业联名知名餐饮IP，一位不具名的预制菜企业负责人认为，“这种合作更多是想利用餐饮老字号的影响力带动预制菜销售，但今年很多平台还有一个想法，就是利用预制菜提升餐饮品牌的市占率。很多餐厅老板担心预制菜还原度高会把线下客户抢走，甚至要求降低预制菜的品质和口味，但事实证明，还原度高、品质好的预制菜销量反而更好。”

　　从目前企业反馈来看，品质已成为预制菜行业竞争的关键点。理象国认为，如今预制菜品牌繁多，摆脱产品同质化成为难题。随着赛道入局者越来越多，行业标准也将越来越高，企业想要脱颖而出，就要加大对产品和品牌的投入，做出更好吃、更高品质、更有特色的产品。

　　欧厚喜也认为，“竞争时刻都在，竞争大小跟赛道大小没有关系，企业做好自己才有进步空间和更多可能性。过去几年，人们对预制菜的品牌化感受不强烈，但这几年随着消费习惯的养成，品牌化已经开始出现，企业要把品质和口味做得更好。”

　　C端预制菜占比提升

　　国海证券研报显示，日本预制菜市场to B端与to C端的比例是6:4，但在国内，这一比例约为8:2，中餐企业依然是国内预制菜的最主要销售渠道。不过据部分预制菜工厂透露，C端预制菜的占比在不断提升，部分品牌在B端和C端的销售比例已达到持平状态。

　　京东超市联合蓝鲨研究院近期发布的《2022预制菜年度消费报告》显示，2022年我国预制菜市场规模为4196亿元，同比增长21.3%，预计2026年将达到万亿级别。我国预制菜相关企业注册数量连续10年保持增长，截至2022年底，共有6.4万家相关企业。在京东超市，2022年有超过400家预制菜品牌销售2000多种预制菜，成交额增速达160%。

　　各类预制菜品中，“招牌菜”过去一年为京东超市贡献了更多收入，其中佛跳墙、猪肚鸡、牛大骨等销售额同比增长超190%。对于规格更大、原料更贵、工艺更复杂的菜品，消费者更愿意承受的价格范围在50元—60元。消费人群方面，2022年有62%的预制菜消费者来自一二线城市；已婚人士占74%，其中女性占比55%；31岁—41岁年龄段人群占比最高，达到46.1%。

　　另据盒马调研，“在家吃年夜饭”仍是春节主流，有五成以上用户会使用预制菜。2022年，盒马工坊预制菜销售额同比增长50%。越来越多的年轻人成为年夜饭主导者，预制菜成为较优选择。数据显示，“自己做+买一部分预制菜”的受访者比例为32%，享受动手料理食材的乐趣又能吃上硬菜；有21%的消费者会直接选择套餐礼盒，多为送礼或最大程度减少做菜负担和失败风险。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）